社團法人臺東縣自閉症協進會全球資訊網

聲明此PO文乃個人的想法與看法，僅供大家參考去思考星兒未來的一些問題。

• 發佈日期：2014-09-10
• 很多星兒父母常存在一種想法也道盡了星爸星媽的無奈，就是當有一天我們走了孩子就交給孩子的手足去照顧，約三年多前我曾聽過一位喜憨兒的父親說他跟孩子的姐姐說將來爸媽走了弟弟就是你的責任了，那是當時我與高雄的家長一起出遊時那位遊覽車駕駛跟我們所說他的孩子情形，17歲了自理能力很差，當時車上一群星兒的家長只不過當時車上的星兒年紀最大不會超過5歲，聽到時覺得那位姐姐好悲慘，難道這就是當星兒或憨兒手足的宿命嗎？我當時心中真的很震撼，過了幾年我接觸這類家庭較多了，發現尤其是星兒父母親真的很無奈，大多皆有此想法？這不能責怪星兒的父母，因為沒有一個可以放心安置星兒的機構存在，父母親真的很無力，但我們回過頭來想這對星兒手足而言何嘗是件公平的事呢？
  
  於是我一直在思考這個問題，也到處去請教了許多服務自閉症的專家與團體，得到的答案幾乎是一致的工程浩大必須要相當的週詳的計畫才可行，不然就是要所謂的專業人力一定要足夠等等這些問題，所以就裹足不前幾乎所有的自閉症服務團體都只做容易做的例如療育課程社交課程或藝術治療打打太鼓，不然就是所謂的家庭支持或家長照護者支持，做這些真的就可以解決星兒的問題了嗎？就舉最常說的家庭支持好了，試問當一個服務團體開了很多所謂心靈或家庭支持的課程或方案，當這些所謂的支持課程或方案結束後真正能給家庭多少支持呢？星爸星媽還是要自己去面對孩子以及面對往後種種的問題，能夠給甚麼實質上的支持呢？看一看有哪一個成年星兒的父母能夠笑口常開的幾乎都是眉頭深鎖，因為他們擔心時間一天天的下去孩子何去何從，孩子小的家長很能不會去重視這一塊因為還很久可能將來孩子情況會跟正常孩子一樣，但那些成年的星兒們哪一個不是從小就跑兒心科積極努力的進行早療呢？
  
  在此聲明本人不是失敗主義推翻早療的效果，相反的年紀小的孩子我鼓勵更應該積極去進行各項療育課程，因為他們要具備將來做一個被照顧者的基本能力，我的兩位星兒孩子(最大7足歲)也積極在進行各項療育課程，也說不定將來可以獨立生活融入社會(雖然成功沒幾人但總是有希望)，所以此文不是推翻星兒的各項療育課程。
  
  在我從孩子確診自閉症之後我除了積極的帶孩子進行各項療育課程外，就一直思考當我離開時他們怎麼辦？我也一直在請教前輩甚至請教政府部門，也有人跟我一起規劃未來，然可能也是孩子的因素一時間無法抽身吧！不過也給了我很大的啟示，沒關係自己去鑽研法令不懂就去問，畢竟這是一項不容易的工程，現在已有幾位志同道合的家長表示願意投入，因為我們知道能夠讓家長得到永遠的支持惟有創造設立以家長為主要人力的機構永久傳承下去才是解決之道，誰最了解孩子？誰最專業？誰最包容孩子？請不要懷疑就是家長自己，家長首先要做到別人家的星兒也是我家的孩子，而這一點將是攸關未來機構成敗與否的最大關鍵。
  
  這些問題值得大家去思考，以上也只是我個人的看法與想法，我只知道我在與時間賽跑容不得再猶豫下去了，只有努力去做往前走才會有希望。
•