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自閉症早療 後山乏資源，亟需兒童心理師 家長：孩子成長不能等

• 發佈日期：2013-07-12
• 「什麼都可以等，孩子的成長不能等；什麼都可以省，教育的錢不能省。」這句話，對生養兩名「自閉症」兒子的孫中光夫妻來說，感受格外深刻。
  
  現年45歲的孫中光，老家在高雄大寮，因工作及結婚在台東定居。4年前生下大兒子原策，一開始只發現孩子很乖，打預防針等都不會哭；但到一歲半仍不會走路、也不會說話，在當地就醫診斷可能發展遲緩，轉介到復健科，進行物理與職能治療；半年多過去，孩子的發展仍沒多大進展，爸媽開始責怪他們夫妻，沒有好好帶孩子。
  孫中光輾轉打聽，得知高雄長庚醫院有兒童心智科、且口碑很好，他去年中帶原策去就醫，確診是自閉症。「怎麼會是我？我的孩子怎麼會是自閉症？」雖然他心中早懷疑孩子是自閉症，但從醫師口中聽到，仍是很大打擊。典型自閉症孩子特徵是：不理人、沒反應、行為一成不變。
  主治醫師考慮孫家從台東到高雄治療，路途漫長且辛苦，當下就在診間拿起電話，查詢台東哪家醫院有兒童心智科、可提供較完整的早期療育，可惜答案是沒有。
  
  邊哄邊哭 帶兒高雄求診
  眼見原策一天天長大，心智狀況卻未進步，孫中光決定留職停薪，帶原策到高雄長庚進行日間住院治療，太太則留在台東照顧小兒子兼顧家計。他每周日帶原策去高雄、周五再回台東。第一個周日從台東出發時，太太哭、小兒子也哭，「我也忍不住地邊哄邊哭。」
  從台東孫家出發，取道南迴到高雄這段約200公里的路途，孫中光只花一個半小時就開到，因為他心急、自責孩子若生在西部家庭，就不必這麼辛苦了。但辛苦的代價是值得的，第3周療程結束回到台東，「媽媽，我回來了！」3歲1個月大的原策，第一次叫「媽媽」，夫妻感動到都哭了。他們的小兒子今年2月也確診是自閉症。
  孫家的兩個孩子，現在平時在台東做語言、職能治療，但因當地沒有兒童心理師，孫中光夫妻仍每月定時帶這對小兄弟，翻山越嶺到高雄長庚，由兒童心理師陪同觀察孩子的狀況、與他們溝通並建議應如何與孩子應對、幫助孩子成長發育。
  「台東、花蓮地區需要早療的孩子約有1300個，但語言治療師和心理師人數，十根手指頭就數完，更何況是兒童心理師？中華民國發展遲緩兒童早期療育協會祕書長林美瑗說，很多家長不平，「我們的健保費並沒有少繳，為何我們就必須接受比西部差的醫療服務？」
  
  盼望關懷 上書總統夫人
  孫中光寫信給總統夫人周美青，以台東沒有電影院可放映自閉兒紀錄片《一閃一閃亮晶晶》，希望幫忙讓當地民眾認識自閉症、增加台東的早療資源。電影上周日放映了，但政府當天的定論竟是「將在台東興建電影院。」孫中光與花東地區的發展遲緩兒父母，希望政府能投注更多的早療資源給這些後山孩子。記者章倩萍
  
  自閉症小檔案
  ˙名稱：「肯納症」(Kanner’s Syndrome)，俗稱「自閉症」。美國醫師肯納（Leo Kanner）於1943年發現自閉症（Autism）族群，又稱肯納症。
  ˙定義：不明原因腦傷導致的廣泛性發展障礙，造成認知、語言、知覺等學習困難，退縮到自己的幻想世界裡，無法建立人際關係。
  ˙發病：發病年齡在30個月大以前，且多在嬰幼兒時期出現特殊症狀，就可以被發現。
  ˙盛行率：萬分之5~10，男女患者比例約5:1
  ˙行為特徵：從小就有語言理解和表達困難、難與身旁的人建立情感、一成不變難以更改的行為等。
  ˙病因：遺傳、懷孕病毒感染、新陳代謝疾病、腦傷。
  ˙危險因子：臀位產、羊水中含胎便、出生體重較低、血膽紅素升高、呼吸窘迫症候群、溶血性疾病。
  資料來源：自閉症基金會、《蘋果》資料室
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台灣蘋果日報
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